De looping!
Het was een weekend met tegenstellingen. Van heel veel gezelligheid naar de confrontatie met het uitvallen van mijn haar. Heel veel haar. Zo veel, dat ik eigenlijk van plan was om mijn haren er maandag maar eraf te laten halen. Ik werd er wel verdrietig van. Maar ik heb het toch nog even uitgesteld. Met veel haarlak (dankjewel Ingrid voor de tip) houd ik alles op zijn plaats en zijn er eigenlijk nog geen echte kale plekken te zien. Ik hoop ook (tegen beter weten in) dat de haaruitval nu stabiliseert.
Vervolgens ging ik weer de achtbaan in door het contact met een lotgenoot. Op zondag kwam ik via een lotgenotengroep met haar in contact. Ook zij is van dezelfde leeftijd, dezelfde diagnose en onder behandeling geweest bij het JBZ en het Catharinaziekenhuis. Zij heeft echter het hele traject al achter de rug en bij haar was het teruggekomen. Zij zocht contact met mij om mij erop te wijzen dat de behandeling in België in UZ Leuven veel meer mogelijkheden biedt. In Nederland zou de behandeling voor haar, na terugkomst van de kanker, gericht zijn op levensverlengend, terwijl Leuven kiest voor nog een keer opereren en genezing. De prognoses zijn ook beter in België. Dat zette mij weer aan het denken. Ik weet dat in België veel meer wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan, zij eerder nieuwe behandelingen toepassen en ook veel betere scanapparatuur hebben.
Wat nu? Toch overstappen naar Leuven? Mijn hoofd sloeg meteen weer op tilt en voelde ik mij weer in die achtbaan zitten, die nu door een looping ging. Waar doe ik goed aan? Waar heb ik de beste kans op genezing, daar gaat het om. Maar kom daar maar eens uit. We hebben contact gezocht met Leuven en zijn daar welkom. Ze reageerden ontzettend snel. Ook de verzekeraar geeft groen licht voor een raadpleging of second opinion in Leuven als ik een verwijzing van mijn arts krijg. Voor een eventuele behandeling moet ik wel een akkoord hebben, want mijn verzekering heeft helaas geen contract met UZ Leuven.
Vandaag had ik toch een gesprek gepland staan met mijn oncoloog, dus konden we dat mooi bespreken. Ik kan de arts volgen in haar redenatie om nu nog geen second opinion te laten doen. Dat kan eigenlijk pas na de eerstvolgende scan die begin december gepland staat. Dan wordt er ook een behandelplan gemaakt voor het vervolg, hopelijk de operatie. Dat kan ik dan naast het advies van Leuven leggen. Dus vooralsnog ga ik op de ingeslagen weg verder en gaan we medio december de second opinion aanvragen. De looping is weer achter de rug en mijn hoofd komt weer tot rust.
De arts had verder wel goed nieuws. Mijn bloedwaardes zijn goed, dus ik kan donderdag naar ronde 2 van de chemo. Mijn tumormarker is ook gedaald, dus dat geeft hoop. Ook al is deze nog wel extreem hoog. En tot slot vertelde de arts mij dat het biopt is onderzocht en dat het geen erfelijke variant is. En dat is wel heel goed nieuws voor onze kinderen, mijn broers en nichtjes. Heel erg blij mee!
Kijk, eindigen we toch met goed nieuws! Op naar donderdag!
12 gedachten over “De looping!”
Goed bezig Liset, ik zou Leuven zeer serieus nemen. En uiteraard heel fijn dat het niet de erfelijke variant is.
Goed dat je alle opties in ogenschouw neemt, en top dat het geen genen kwestie is voor iedereen om je heen…
Wat jammer dat je haar nu al uitvalt. Maar de optie van Leuven biedt wel perspectief. Zou ik zeker in overweging nemen, maar dat doe je al. En heel fijn dat er geen erfelijke variant is gevonden. Veel sterkte met je volgende kuur.
Het was me het weekje wel. Dat heb je wel heel goed opgepakt. Kanjer ben je. Morgen de volgende stap. Sterkte 🕯️❣️
Fijn te lezen Lisette dat je toch kan eindigen met goed nieuws ! Heel veel sterkte gewenst voor de tweede chemokuur morgen !
Alle opties zeker goed bekijken ( en België staat er idd goed om bekend ), maar nu eerst op naar t volgend infuus! Van A naar B en van B naar C… in stapjes. Ik wens je toe dat de bijwerkingen deze keer niet zo heftig zijn. Je hebt er iig alles aan gedaan om dit fit aan te gaan! Toi toi toi 😘
Hoi Lisette,
Ondanks dat het afgelopen weekend zoveel leuke afleidingen gaf is er ook behoorlijk wat onrust geweest; begrijpelijk… het gaat om de beste behandeling voor jou! Goed dat het besproken is en dat je t.z.t. in Leuven terecht kunt. Daarbij de confrontatie met je haar. Zeker heel erg fijn dat de uitslag uitwees dat het niet in de genen zit. Hopelijk is de rust enigszins terug om de tweede chemo aan te gaan? Wij denken aan jou en wensen jou het allerbeste!
Liefs,
Hans en Marjolein
Hé Lisette, veel sterkte voor morgen. Fijn dat die door kan gaan.
Zet hem op!
Wat een overwegingen en keuzes heb je te maken zo kort op elkaar zeg. Bewondering voor hoe je dat op papier weet te zetten 😘😘 Heel veel succes weer morgen Lisette!
Het was fijn je gisteren even te zien.
Veel sterkte morgen 💪😘
ga je gevoel achterna dat laat je nooit in de steek Lisette. Sterkte met de volgende chemo.
Sterkte vandaag met de volgende chemo.. 😘
Reacties zijn gesloten.